Tutti per Silvia . Al via la gara per aiutare la giovane leccese in lotta contro la sindrome di DEVIC

Tutti per Silvia . Al via la gara per aiutare la giovane leccese in lotta contro la sindrome di DEVIC

Tutti per Silvia. E’ partita la gara di solidarietà per questa giovane salentina, che sta lottando coraggiosamente la sua battaglia contro la malattia. L’appuntamento è per il 6 giugno alle ore 19 nel teatro della parrocchia di San Massimiliano Kolbe a Lecce. A presentare saranno Lara Carrozzo e Giorgio Sanghez. Si esibiranno gruppi musicali locali: “Il peccato di Eva”, “Party zoo Salento”, “Scemi Freddi”, Vittorio Ciardo e Angela B e Matteo. Tutti uniti per dare sostegno a Silvia, che si trova lontano da casa, ricoverata nell’ospedale di Ferrara, lottando contro la sindrome di Devic o encefalomielite disseminata acuta ADEM. Così la chiamano i medici, una malattia rarissima, sorta l’estate scorsa, dopo una gastroenterite virale, che ha portato Silvia in coma, per poi svegliarsi dopo una settimana, tetraplegica.

La malattia

Il virus ha quindi segnato il corpo di Silvia, affetto già da lupus, malattia autoimmune che proprio per questo ha reso la giovane leccese, più predisposta a contrarre la malattia di Devic, per via di un sistema immunitario debole. La sindrome, come si diceva, é rarissima, simile alla sclerosi multipla, si tratta infatti di una malattia neurologica che, come tutte le patologie demielinizzanti, comporta la perdita di mielina, ovvero della guaina che riveste le fibre nervose, con la conseguente interruzione della trasmissione dei segnali, che partono dal sistema nervoso centrale, a quello periferico. A differenza della sclerosi multipla, la sindrome di Devic, presenta delle lesioni concentrate lungo il midollo spinale e il nervo ottico, con un calo della vista, a volte la paresi, la perdita del controllo sfinteriale.

La lotta contro la burocrazia
Purtroppo nel Salento e in Puglia, Silvia non ha trovato un centro per la presa in carico della figlia, così dal 5 marzo si trova in Emilia Romagna e da 10 mesi è in giro per ospedali. Dalla Toscana all’Emilia Romagna per cercare di risolvere il problema della vescica neurologica, con un catetere fisso e un intestino paralizzato. Quasi un anno lontano da casa, dagli affetti, dagli amici, con lei però c’è sempre mamma Mimma. Una guerriera che lotta insieme alla figlia, per porre fine prima di tutto alle sue sofferenze. Una lotta contro dolori atroci giorno e notte, che non diminuiscono neanche con la morfina, una lotta contro uno Stato avaro, che non avendo inserito la sindrome di Devic nelle malattie esenti, costringe la famiglia di Silva a pagare tutto di tasca propria: farmaci, presidi sanitari, persino il trasporto da Lecce a Montecatone, in Emilia Romagna. La cosa che fa più male, é che in questo dramma si è lasciati soli, manca un’associazione con la quale confrontarsi, mancano le risposte sanitarie proprio perché la malattia è rarissima. “La cosa peggiore in questo momento – racconta Mimma al telefono – è che oltre alla malattia, Silvia ha delle continue neuropatie, ovvero i nervi periferici non ricevono i segnali del sistema centrale nervoso e agiscono in modo improprio. Silvia ha così improvvise e frequenti sudorazioni, tanto da doversi cambiare ogni 10 minuti, ha una paralisi dell’intestino, mancato controllo della vescica, non può nutrirsi se non artificialmente, sopratutto queste neuropatie provocano dolori atroci, diventati ingestibili anche per i medici stessi, proprio perchè anche queste molto rare.”

Un aiuto concreto
Fortunatamente però, Mimma e Silvia sono circondate dagli amici che, anche se lontani, vogliono far sentire il loro affetto. E’ partita così l’iniziativa di solidarietà, organizzata dal gruppo d’impegno culturale “Il Cenacolo”, che ha organizzato una riffa di beneficenza. Questa si concluderà con la serata musicale del 6 giugno prossimo. Chi vuole aiutare mamma Mimma e Silvia, può acqusitare un biglietto presso il negozio ARESTA CONFEZIONI in via Nazario Sauro a Lecce, con una donazione a partire da 5 euro. Il ricavato andrà a sostegno di Mimma che da mesi vive fuori casa, per stare accanto alla figlia. La sera del 6 giugno poi, saranno sorteggiati i biglietti vincenti, con premi donati dai vari sponsor: Aresta Confezioni, Rebirth 33, Studio Paterno e Gloria, La bottega di Talia, Lory de Pasolis Hairstyylist.

Per chi volesse fare una donazione può anche fare riferimento alle coordinate bancarie Banca Sella IBAN – IT 12 S 03268 16001 052 37 5434 050 – beneficiario Domenica Colonna
Grazie al cuore grande dei salentini

l’appello di mamma MIMMA

Il video è autorizzato dalla signora Mimma (Domenica) Colonna per la pubblicazione e diffusione su organi di stampa e social al solo fine benefico. Per qualsiasi altra divulgazione o pubblicazione con altre finalità occorre la liberatoria della signora.

Roberta Grima
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