Quando un diritto diventa un favore, il paese non può dirsi civile

Sperava a Natale di ricevere il regalo più desiderato, come le aveva promesso il sindaco del paese, ma niente, Rita da poco più di tre anni, continua a vedere negato a suo figlio, il diritto di ricevere le cure adeguate per il suo handicap: disturbo dello spettro autistico. Antonio, un bambino di 9 anni, è infatti affetto da autismo, vive con la sua famiglia ad Aradeo, un piccolo centro del Salento e ogni giorno dovrebbe frequentare la struttura riabilitativa che si trova a Matino, 20 chilometri più a sud per seguire un trattamento ad hoc, terapia comportamentale ABA, grazie alla quale Antonio riesce pian piano a recuperare un margine di autonomia e soprattutto una qualità della vita migliore.
“Ogni mattina – racconta mamma Rita – mi sveglio con la stessa domanda: chi accompagnerà me e Antonio a Matino? Di solito è il vicino di casa che, ha un’impresa edile, un giorno mi ha visto disperata e si è offerto di darmi un passaggio, da allora è sempre lui o sua moglie o un suo operaio, che mi aiutano. Sono tre anni e più che va avanti questa storia perché pur avendo una panda, non posso essere da sola alla guida con Antonio, su una strada a scorrimento veloce. Il bambino è ingestibile, da un momento all’altro può urlare, avere una crisi, di solito autolesionista e rischio di uscire fuori strada. Una volta ha aperto il finestrino e ha lanciato le scarpe nuove che gli avevo comprato, può dimenarsi, sbattere la testa contro il finestrino o a terra, diventa pericoloso e c’è bisogno che io sia accanto a lui, calmarlo e prendergli il capo, mentre qualcun altro guida. Tutte le mattine chiedo il favore a qualcuno di venire con me a Matino, ad esempio questa mattina l’amica che dovrebbe accompagnarmi, non sa ancora se può farmi questo favore, perché ha la bambina ammalata e oggi non so se Antonio potrà fare riabilitazione, diversamente non lo potrò portare.”
Così la riabilitazione di Antonio è affidata al caso, non è più un suo diritto, ma un favore di una vicina di casa, un bene fondamentale come la salute, è lasciato alla pura iniziativa del singolo cittadino, mentre le istituzioni fanno spallucce perché non ci sono i fondi. “E’ il fatto di non essere considerati, che rende la malattia di Antonio pesante, non l’autismo in sé, é il fatto che un dializzato ha il trasporto e un bambino autistico no – sottolinea Rita, che aggiunge: bene o male un po’ di amici me li sono fatti ai quali chiedere ogni giorno il favore di essere accompagnata, ma perché chi fa dialisi e fa terapia quotidiana ha il servizio e un bambino autistico che fa riabilitazione terapeutica quotidiana alla stessa maniera, siccome è disabile di serie B, perché tanto non muore, può andare avanti anche senza il trasporto. E’ questa mancata umanità che snerva.” “Il comune non ha risorse sufficienti disponibili, perfortuna il paese è meraviglioso, ma non si può pesare sempre sulle persone, so che il traposto è un servizio che dovrebbe garantire l’amministrazione – dice ancora Rita – ma oggi ancora viene negato a mio figlio.” Rita ha fatto domanda all’ufficio comunale per avere il trasporto per disabili poco più di tre anni fa, quando c’ era la vecchia amministrazione di Aradeo, senza ottenere nulla, tanto da vedersi costretta a intraprendere le vie legali, ma quando a giugno è subentrata la nuova giunta, Rita ha messo da parte le lettere dell’avvocato e si è recata dal sindaco per ricominciare da zero con toni pacifici, nella speranza di essere ascoltata. Sembrava una musica diversa, perché, nonostante il centro riabilitativo si trovi fuori dall’ambito di zona di appartenenza, il Comune si è detto disponibile a
trovare una soluzione.
Di norma il servizio trasporto verrebbe garantito e finanziato dall’unione dei comuni dell’hinterland, per il centro riabilitativo appartenente al territorio dell’ambito di zona, peccato però che il centro in questione non applica il trattamento comportamentale ABA che è quello che serve ad Antonio. L’unica struttura del Salento, che applica la terapia ABA, è quella che si trova a Matino che è fuori da Aradeo e dall’hinterland circostante, quindi non finanziabile dai comuni dell’ambito. Nonostante i cavilli burocratici però, il primo cittadino di Aradeo, Luigi Arcuti, poco dopo dal suo insediamento si era detto disponibile a trovare una soluzione.
“Grazie all’impegno dell’assessore ai servizi sociali, Tania D’Acquarica, abbiamo fatto domanda alla Regione per vederci finanziato un progetto RED – aveva detto il sindaco il 30 ottobre scorso -Si tratta di un progetto ministeriale finanziato dallo Stato e gestito dalle Regioni, relativo al reddito di inclusione che ci consente di risolvere definitivamente la questione, garantendo un autista che accompagni e riprenda il piccolo ogni giorno. Tempo massimo, domani o dopodomani e il progetto parte.” Non solo, il sindaco Arcuti aveva garantito che il servizio della durata di un anno, sarebbe stato esteso anche oltre, con una domanda preventiva alla Regione da parte del comune per una continuità del servizio. Sono trascorsi due mesi da quell’intervista e sei dalla domanda di Rita alla neo insediata amministrazione, poco più di tre anni da quando è stata fatta la richiesta al comune di Aradeo, ma Rita continua a chiedersi ogni mattina: “quale anima buona oggi mi accompagnerà a Matino? Se va avanti così e io devo tenere più volte mio figlio a casa, non va bene perché basta un’assenza per perdere il lavoro di una settimana. Un bambino autistico come mio figlio – spiega Rita – impiega un’eternità per fare un passo avanti e pochi secondi a tornare indietro, così se Antonio oggi mangia con la forchetta e poi si assenta dal centro riabilitativo, perde questa capacità e per fargli riprendere la posata dovremo ripartire da zero e perdiamo settimane di lavoro. Per non parlare delle testate contro il pavimento che stanno diminuendo o del controllo sfinterico che Antonio ha recuperato grazie alla terapia ABA, ma prima ho dovuto spalare tanta cacca dai muri, prima di arrivare a questa autonomia. Ecco cosa significa non fare il trattamento riabilitativo, tornare a questa vita di inferno.” Non la fare la guerra per il trasporto – le avevano detto alcune mamme di altri bambini autistici a Rita- è una guerra persa, ma per lei non esistono battaglie perse e vuole almeno provarci, così “se entro gennaio non si muoverà nulla – dice Rita – mio marito chiederà l’intervento dei carabinieri, con la speranza di poter dare il trattamento che serve al bambino, senza che sia un favore, ma un diritto.”
Roberta Grima
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