Gloria, la ragazza che non tocca terra.

Gloria, la ragazza che non tocca terra.

“Tutto é bellissimo se anche un miracolo, se anche il pavimento sembra sabbia contro un cielo che si innalza altissimo….”. Così canta Giuliano Sangiorgi dei Negroamaro, il gruppo salentino preferito di Gloria, una ragazza di 22 anni dagli occhi di cerbiatta, affetta da disturbo dello spettro autistico.

La musica é il suo canale di comunicazione. “Qui – racconta mamma Anna, nella sua casa salentina – si canta sempre, qualcuno ci prenderà per matti! Quando ci sono quelle lunghe giornate no, in cui lei si chiude a riccio o si butta a terra irrigidendosi, per poterla fare alzare e muoversi per lavarsi per esempio, dobbiamo cantare, ora é il periodo dei Negroamaro!” Con Gloria si interagisce e si parla attraverso la musica. Si vive molto di empatia, di emozioni, che però Gloria fa fatica a gestire e controllare, come tutto quanto le é ignoto.
Gloria non accetta di camminare negli spazi aperti che non conosce, deve sapere ciò che calpesta, diversamente si sposta in passeggino.

“Mi manca tanto la quotidianità che una mamma può avere con una figlia ventenne, fare shopping, una passeggiata, questo non lo posso fare con Gloria. Qualche camminata l’ha fatta, ma dai dieci anni ho dovuto usare un passeggino, perché davanti ad una strada che non conosce, sul più bello si butta a terra e diventa rigidissima, impossibile prenderla.” Durante l’estate diventa più semplice, si va al mare, ma sempre nello stesso stabilimento, perché altrimenti significa vederla stesa sulla sabbia irrigidita e quando ci sono 40 gradi, stare lì sotto il caldo è una tortura per lei e per me che fatico ad alzarla.”

Dunque sempre la stessa strada, sempre lo stesso posto, gli stessi amici e la giornata passa all’aria aperta nella bella stagione, “ma d’inverno tutto è più difficile, perché non si può andare da nessuna parte, al di fuori della scuola e del centro riabilitativo. Mai una pizzeria, un negozio, mai un viaggio, sempre chiusi a casa e come un circolo vizioso uscendo poco, diventa più difficile portarla fuori, proprio perché non lo fa spesso. Durante la settimana – continua Anna – c’é la scuola, la piscina e il centro di riabilitazione, ma le domeniche…” Le domeniche non passano mai – per mamma Anna. “Ieri che era festa – racconta – siamo riusciti a fare una passeggiata nel centro storico di Otranto, c’era poca gente, non tanta confusione, con noi c’erano persone a lei familiari ed era serena, riuscendo a lasciare il passeggino. E’ bastato l’incontro di un’amica che non vedevo da tempo, a rompere l’incantesimo, che Gloria si é buttata a terra, lì ferma, ipotonica, con la gente che chissà cosa avrà pensato.”

“Rischi di impazzire segretata a casa, in solitudine con l’autismo. Ho cercato per questo di mantenere il lavoro e fare della mia abitazione un punto di ritrovo di amici, quelli di sempre, e parenti stretti. Ho capito che dovevo trovare un rimedio da me, per non isolarmi del tutto e non isolare Gloria, che ha passato lunghi periodi di depressione e io con lei. Era l’anno scorso quando da giugno a novembre i mesi sono trascorsi alternando 15 giorni di chiusura totale e 15 no. Gloria si metteva in un angolo con un braccio fisso che copriva il volto 24 ore su 24, al punto tale che ero costretta a vestirla, lavarla, sempre con questo braccio davanti al viso, che spostavo a fatica, tanto che l’osso del polso era arrossato per quanto tempo rimaneva fisso nella stessa posizione. Quest’anno sembra migliore, Gloria ha cambiato terapia, é più “morbida” e malleabile. Pensare che lei delle tre figlie è stata quella partorita con più facilità – ricorda Anna – poi già dal terzo mese sono cominciati i problemi, aveva sempre la febbre, inizialmente si è pensato che fosse dovuta a frequenti infezioni delle vie urinarie a cui sono soggette le bambine, poi mi accorsi che al battito delle mani non si girava, era silenziosa, buonissima, sin troppo.” La preoccupazione grande è stata che Gloria non camminava, pur avendone le capacità già a un anno, non voleva camminare perché non aveva i meccanismi di difesa, come mettere le mani in avanti quando si cade. “Abbiamo visto nostra figlia fare i primi passi a sei anni e mezzo – dice la mamma – sino a quel momento, abbiamo girato l’Italia: Pisa, Firenze, Genova, stava diventando una cavia umana, mi resi conto che tutte le terapie somministrate non cambiavano nulla in mia figlia.”

Anna decide così di ritornare nel Salento, dove scopre il centro di Matino specializzato nell’autismo. “Sono fortunata – dice, e lo ripete più volte – da due anni finalmente la notte dormo, non solo, ho potuto permettermi i terapisti a domicilio quando ancora non c’era la struttura dove oggi va Gloria, sono potuta andare presso studi medici di neurologi, neuropsichiatri, posso permettermi di avere un aiuto e uscire o lavorare mezza giornata per staccare e ricaricarmi, ho potuto permettermi delle sedute con degli psicologi che mi sono servite tanto per mantenere un mio equilibrio, posso pagare il trasporto di mia figlia da casa a Matino, dove c’è il centro riabilitativo, così come i trattamenti che Gloria segue nella struttura, ma penso a chi non ha le mie stesse possibilità finanziarie, ma ha il medesimo problema e non può farcela perché l’Asl, il comune, non danno quei servizi e supporti alle famiglie, che devono così accollarsi a proprie spese, pena la serenità del proprio figlio, la sua autonomia, ma sopratutto la vita di inferno a cui si è costretti.”

Anna ha un velo di tristezza nei suoi begli occhi, quegli occhi che riescono a parlare a Gloria, anche solo con uno sguardo, Anna non riesce a immaginare un futuro per lei, come per le altre due figlie, spera solo che le strutture specializzate siano sempre più attrezzate e organizzate, spera soprattutto nella formazione dei pediatri e di specialisti che seguono i ragazzi come Gloria, perché fino a quando ci sarà qualcuno che crede in questi ragazzi, loro non saranno perduti e chissà forse un giorno non troppo lontano Gloria camminerà anche lì dove il pavimento non sarà come sabbia contro un cielo che si innalza altissimo!

Roberta Grima
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