Il linfedema non un inestetismo, ma una patologia da affrontare con servizi mirati.

Il linfedema non un inestetismo, ma una patologia da affrontare con servizi mirati.

Non ci sono i soldi per rimborsare le calze elastiche ai pazienti affetti da linfedema. La Regione Puglia non ha la disponibilità economica, per garantire un presidio sanitario, che purtroppo resta a carico del cittadino, per costo che varia da 100 euro (per gli indumenti standard) a 700 euro (per gli indumenti su misura come purtroppo capita a chi ha il problema ed è in fase evolutiva). Indumento fondamentale per chi ha il ristagno di linfa nei tessuti. Gli indumenti elastici come il bendaggio contenitivo, svolgono quella funzione che dovrebbero eseguire i vasi linfatici, ma che non sono in grado di fare a causa della patologia. La contropressione esercitata dall’ esterno con una benda o con una calza-bracciale, consente il defluire il liquido e riducendo il ristagno e quindi il gonfiore.

Il linfedema non ha età
Il linfedema può presentarsi a qualsiasi età, sia negli uomini che nelle donne, nei più giovani, persino nei bambini. A Lecce per esempio se ne contano tre di bimbi con questo disturbo. Si tratta di una vera e propria patologia – ci spiega Domenico Perrone, vice-presidente dell’associazione nazionale SOSlinfedema. Quando l’apparato linfatico non funziona, la linfa ristagna nei tessuti, può interessare un braccio (dopo chirurgia e/o radioterapia per tumore della mammella con interessamento dell’ascella), o una gamba (ad esempio dopo chirurgia e/o radioterapia ai linfonodi inguinali, per tumori ginecologici o a causa di un melanoma). Talvolta il linfedema coinvolge altre parti del corpo.

Non è un problema solo le donne mastectomizzate
Non sempre questa malattia è legata al tumore, per intervento di mastectomia, può essere anche di natura congenita, per cui una persona nasce col disturbo e se i linfonodi o i vasi linfatici, sono compromessi o ostruiti, la linfa non può defluire, di conseguenza ristagna nei tessuti e causa il gonfiore, oltre a dare dolore. Con il tempo e in mancanza di un trattamento adeguato, la zona interessata può diventare dura, tanto da presentare delle ragadi e quindi una cute che facilmente può spaccarsi, con la fuoriuscita della linfa e tutto ciò comporta significative complicanze: linfangite, verrucosi, pachidermia, ulcera linfatica linfosarcoma.
Riconoscere il linfedema come patologia

Il linfedema non è un inestetismo come spesse volte si sono sentiti dire molti pazienti. Da 12 anni l’associazione SOSlinfedema, lotta per promuovere una corretta informazione e una cultura su cosa effettivamente sia il questa malattia e quali problematiche comporta. Molti passi avanti sono stati compiuti, grazie alla grande determinazione del presidente nazionale della onlus Francesco Forestiere e del presidente del comitato scientifico Prof. Sandro Michelini. Appena un anno fa, l’associazione ha ottenuto presso il ministero della salute, il riconoscimento di linee guida sul trattamento del linfedema, che ha così ricevuto finalmente il riconoscimento come patologia. Da qui la conquista successiva di vedere nei LEA (i livelli essenziali di assistenza che obbligatoriamente lo Stato deve garantire), i trattamenti per affrontare la patologia: fisioterapia, drenaggio linfatico manuale, bendaggio multistrato anelastico.

I risultati raggiunti nel Salento
In ambito locale, un risultato importante raggiunto, è stata l’attivazione di un ambulatorio dedicato, diretto dalla dottoressa Daniela Greco e trasferito due anni fa da Lecce a San Cesario. Un altro obiettivo raggiunto: la delibera del 2017, con la quale l’Asl leccese ha previsto il potenziamento del personale, con l’assunzione di quattro fisioterapisti e di un fisiatra che passerebbero così a due. In realtà i fisioterapisti sono assorbiti dalla grande richiesta che c’è per la riabilitazione di vario genere, la fisiatra, che doveva supportare la dottoressa Greco, presto rimarrà la sola presente. La dottoressa Greco infatti, nel frattempo, é arrivata all’età della pensione. Rimarrà quindi un medico soltanto a disposizione di tutti i pazienti del Salento e non solo.

Non ci sono fisiatri e diventa difficile accedere ai trattamenti.
Proprio per insufficienza di medici e fisioterapisti, attualmente le prenotazioni prevedono tempi lunghi. Si contano in tutta la provincia di Lecce, 3 fisioterapisti: uno a Maglie, uno a Casarano e il terzo che si divide tra Spongano e Leuca. Per non parlare del medico che é solo, per un’area vastissima da Lecce a Leuca. Basta che il fisiatra o un fisioterapista si ammali, perché il servizio si fermi.

Unico centro della Puglia nell’Asl leccese, con un solo medico
A San Cesario, c’è l’unico centro ambulatoriale dove i pazienti possono avere un percorso completo di tutte le prestazioni necessarie. E’ la sola struttura dove c’è la fisiatra che certifica la malattia ai pazienti, consentendo loro di avere il tesserino di riconoscimento di persona affetta da malattia rara per linfedema e quindi l’esenzione ticket, per poter sottoporsi ai trattamenti prescritti. L’unica e sola fisiatra, si divide i giorni lavorativi spostandosi sul territorio e cercando di coprire più aree tra nord e sud Salento: così da San Cesario va a certificare anche a Casarano, per poter andare incontro ai pazienti del basso Salento.

Un solo centro per tutta la Puglia
Si tratta del solo ambulatorio specifico per linfedema in tutta la Puglia, dove arrivano persone anche da Foggia per poter avere l’esenzione. Una volta ottenuta la certificazione del medico, già difficile di per sè da ottenere in tempi veloci, la dottoressa Greco prescrive il percorso riabilitativo individuale. Questo viene trasmesso al fisioterapista del presidio riabilitativo più vicino, alla residenza del paziente. Poter accedere al percorso di trattamenti, però, diventa impossibile per i pazienti che non sempre possono aspettare mesi. Per chi ha un arto talmente gonfio da non poter camminare (per chi ha bisogno di TRASPORTO SANITARIO clicka qui) o per chi rischia che il gonfiore si tramuti poi in una fuoriuscita del liquido linfatico, servono drenaggi e fisioterapia a stretto giro che non sono fruibili – dichiara Perrone – se non dopo sei mesi.

Le conseguenze di un servizio lento
Va detto che quando non si interviene tempestivamente, il linfedema può provocare conseguenze importanti e problemi molto seri. La linfagite, infezione dei vasi linfatici o l’l’erisipela altra infezione del derma o ancora la trombosi. Anche una semplice puntura di insetto, un urto, uno sforzo o l’esposizione al sole, al calore, può provocare conseguenze gravi, nei casi in cui il linfedema non è tenuto sotto controllo con i vari trattamenti.

Il linfedema si sviluppa nell’arco di settimane, mesi o anni dopo il trattamento antitumorale o c’é sempre, se si nasce con questa patologia. In genere si ha sensazione di pesantezza, indolenzimento, tensione, fastidio. Vi è difficoltà nei movimenti, nella deambulazione e nello svolgimento delle attività della vita quotidiana (vestirsi, guidare, scrivere, ecc). Diventa una malattia invalidante soprattutto nei ragazzini, ma anche negli adulti, nella scuola, come in ufficio. C’è poi la necessità di sottoporsi a cicli di fisioterapia, linfodrenaggi, per avere una qualità della vita accettabile, ma non è sufficiente un trattamento saltuario, ma occorrono sedute periodiche e costanti nel tempo e a vita.

L’appello quindi è quello di potenziare il personale dedicato, si da smaltire le prenotazioni e ridurre i tempi di attesa, perché gli importanti risultati raggiunti, non rimangano vani.

Roberta Grima
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