L’odissea di Michela tra sofferenza e beffe di uno Stato avaro

L’odissea di Michela tra sofferenza e beffe di uno Stato avaro

I viaggi della speranza dei meridionali verso il nord.

In tutto il meridione sembra non ci sia un centro pubblico o convenzionato con il sistema sanitario, specializzato per le neurolesioni e mielolesioni. Tanto che a Montecatone, in una delle poche strutture italiane in provincia di Imola, specializzata nel trattamento di lesioni midollari e cerebrali acquisite, c’é gente che arriva dalla Campania, dalla Calabria, dalla Sicilia, dalla Basilicata, anche dal Molise. “C’è tutto il meridione – dice mamma Giorgia di Lecce – anche la Puglia naturalmente. Così oltre a dover pagare i farmaci a mia figlia, devo affrontare anche un viaggio per sottoporla alla riabilitazione e ai controlli del caso, il che comporta vitto e alloggio per me, fuori di casa, per chissà quanto tempo ancora.”

Quando la malattia spezza le famiglie

Non è stata una bella Pasqua quella di mamma Giorgia, con una famiglia spezzata: il marito a Lecce a lavorare, lei accanto alla figlia ricoverata dal 5 marzo, a Montecatone. 50 giorni fuori di casa, senza lavorare, senza amici, senza parenti, soprattutto senza aiuto di alcun tipo. Sono queste situazioni a far sentire il peso della sofferenza, non tanto la malattia in sé, piuttosto l’indifferenza, la solitudine che c’è attorno, anche delle istituzioni spesso impreparate e non attrezzate.

La malattia di Michela

Quello che dovrebbe farci vergognare di essere italiani, é proprio il fatto che in un paese che si dichiara civile come l’Italia, che vanta ancora il migliore sistema sanitario nazionale, ci siano poi persone come Michela, che pur avendo una malattia pesantissima, lo Stato non la riconosce, negando il diritto e l’accesso alle cure. Così una giovane di trent’anni, che non cammina, con lesioni al midollo, senza il controllo dell’intestino e della vescica, bisognosa di cure e di assistenza h24, deve pagarsi da sè i farmaci. “Ho lo stipendio di una dipendente statale -dichiara mamma Giorgia – con Michela siamo in giro da quasi un anno, per gli ospedali di Italia, a causa della malattia che l’ha colpita. Era l’estate scorsa: la encefalomielite acuta disseminata /ADEM. Una malattia rarissima, arrivata come un fulmine a ciel sereno, dopo una gastroenterite virale, che Michela ha contratto mentre si trovava in viaggio per sottoporsi ai controlli per il lupus. Patologia autoimmune della quale è affetta da tempo, ma che aveva sotto controllo. Purtroppo però, a causa delle difese immunitarie basse, dovute al lupus – racconta la mamma – il virus della gastroenterite, ha scatenato questa seconda malattia rara e pesantissima. Da un giorno all’altro Michela é entrata in coma e si è risvegliata tetraplegica e poi paraplegica, il virus le aveva danneggiato il midollo, interrompendo la comunicazione tra il cervello e i nervi periferici.”

Oltre al danno la beffa

La ragazza ha il corpo paralizzato, come l’intestino, mangia artificialmente, ma é ancora lucida da capire che nessuno si interessa ai suoi bisogni, perché la malattia é rara, sono pochissimi nel mondo a soffrirne, non ci sono associazioni che lottano per i diritti negati, non ci sono agevolazioni per l’acquisto di presidi sanitari, farmaci e questo fa ancor più male, più della sofferenza e dei dolori atroci che dà la malattia stessa. Questo disinteresse e impreparazione delle istituzioni fa sentire l’ammalato non come una persona,  un numero, per l’esattezza 83597. E’ il codice che non viene menzionato nell’elenco ministeriale dei fortunati, si fa per dire. Si perché anche tra chi è ammalato di una patologia rara, c’è quello fortunato e quello meno. La malattia di Michela: encefalite disseminata acuta – ADEM, non essendo inserita nell’elenco delle malattie rare rimborsabili dallo Stato, costringe la famiglia a pagare di tasca propria tutte le medicine, le stesse che prende un ammalato di Sla, che invece, ironia della sorte, è più fortunato in questa situazione, avendo i farmaci esenti da ticket.

4mila euro per il trasporto sanitario 

Così mamma Giorgia, che guadagna quanto una segretaria dipendente di una pubblica amministrazione, paga circa 2mila euro al mese solo per i farmaci della figlia, se poi come purtroppo accade si aggrava o semplicemente deve fare controlli, deve sborsare 4mila euro sempre di tasca sua, per arrivare nel centro spinale specializzato: Montecatone, provincia di Imola.

I viaggi continuano, perché la ragazza ha avuto un problema intestinale, è stata operata a Imola e da lì trasferita nella gastroenterologia di Ferrara. Altro viaggio, altro alloggio da trovare e da pagare col vitto, per mamma Giorgia che vuole stare accanto a sua figlia. “Non so quando finirà questo calvario – dice – spero solo di avere presto delle risposte, ma quello che per ora mi dicono i medici non mi lasciano ben sperare.”

Per un figlio si va anche in capo al mondo e mamma Giorgia andrebbe anche all’estero se sapesse a chi rivolgersi, per dare una possibilità a sua figlia e magari porre fine a un incubo che dura da quasi un anno, ritornare a casa.

Per ritornare a Lecce però, mamma Giorgia dovrà tirare fuori altri 4mila euro all’ACI per il trasporto sanitario: ambulanza sino all’aeroporto, medico in aereo e una volta atterrata a Brindisi, ambulanza sino a casa, a Lecce. Non sono capricci i miei – dice la donna – ho dovuto scegliere l’ACI e non l’asl perché la mia azienda sanitaria mi aveva proposto una soluzione inadeguata e rischiosa per mia figlia. La ragazza sarebbe dovuta stare qualche giorno in ospedale e da lì sarebbe stata portata in aeroporto per un volo della prefettura, senza la garanzia di un medico. Per una immunodepressa come Michela – spiega la madre – il ricovero ospedaliero é rischioso, come volare senza la presenza di un rianimatore.” (https://www.sanitasalento.net/prenota/croce-amica/)

La risposta che non arriva

Nel frattempo, mamma Giorgia aspetta una risposta dall’Asl, per capire se può avere i farmaci in esenzione nonostante i paletti del ministero. L’azienda sanitaria infatti può avere un margine di autonomia nel rimborsare in alcune situazioni, i farmaci ai pazienti. “Prima di partire dovevano darmi una risposta – ricorda mamma Giorgia – poi non potendo più aspettare, non ho saputo nulla. Mia figlia stava male ed ero riuscita ad avere la data del ricovero a Montecatone e siamo partite subito.”

“Manca un’unità spinale nel mio territorio, manca un trasporto adatto, un supporto economico e psicologico, dobbiamo fare da soli, studiare su internet, documentarci, farci forza su noi stessi, ma crollare è facile ed è triste che la mia Asl, il mio territorio, il mio Stato, mi dia un calcio nel sedere e mi dica arrangiati, ci si scoraggia alla fine.”

Il cuore grande degli italiani

Se c’è una cosa che ci rende orgogliosi di essere italiani, é la generosità della gente, a fronte di alcune mancanze istituzionali, ingessature burocratiche, parlamentari sordi che potrebbero intervenire presso il ministero per esempio e fare qualcosa di concreto per persone fragili. A fronte di ciò, c’è per fortuna la gente salentina, italiana, dal cuore grande e che se vuole donare anche poco, può fare molto, alleggerendo i pensieri di mamma Giorgia. E’ dai gesti delle persone che un paese può dirsi civile.

Per chi vuole aiutare la mamma di Michela può fare una donazione libera  Banca Sella – IT 12 S 03268 16001 052375434050

Per chi ha bisogno di un trasporto sanitario accessibile https://www.sanitasalento.net/prenota/croce-amica/

Roberta Grima
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