Assegno di cura, una lotta tra ammalati di serie A e serie B

Stefania è una ragazza di 34 anni, che da quando ne aveva sei, è stata sempre una bimba pimpante e vispa, così sveglia che cominciò la scuola prima dei suoi coetanei. A sette anni però, proprio durante le vacanze estive, terminata la scuola, Stefania ebbe delle convulsioni, che mamma Annamaria e papà Marcello attribuirono ad un colpo di sole, poi queste convulsioni furono sempre più frequenti. Inizia così l’odissea di Stefania in giro per l’Italia da uno specialista all’altro, fino a quando i suoi genitori approdarono in un ospedale specializzato, il “Gaslini” di Genova. Qui Stefania rimase ricoverata un mese per fare tutti gli accertamenti possibili, quando purtroppo le venne fatta la diagnosi infausta di ceroidolipofuscinosi, una malattia rara neurodegenerativa, con declino delle capacità mentali e motorie, epilessia e perdita della vista da degenerazione retinica; in pratica nell’organismo di Stefania vi é un accumulo eccessivo di grasso nelle varie aree del cervello, sclerotizzandole e impedendo pian piano le funzioni dell’organismo: il linguaggio, il movimento, la vista, sino alla respirazione. Trent’anni di calvario dove l’unica cosa da fare, era tanto sport per rallentare il declino muscolare di Stefania che ogni giorno, per dieci anni, ha fatto lunghe passeggiate in bicicletta e soprattutto tanto nuoto con il suo papà. “A metterla in piedi infatti – ci dice la sua assistente – ha una postura perfetta, dritta e spalle larghe”, purtroppo però in piedi da sola non ci sta da anni e ha bisogno del sollevatore che ogni mattina la alza dal letto per passare poi sulla sedia a rotelle.” Sono tante le cose che servono a Stefania, la sua camera sembra quella di un ospedale

Stefania ha bisogno di: sondini, panni, medicine, integratori, tanto materiale, che Marcello ha dovuto fare spazio nella taverna per contenerlo tutto

.

Finché é stato possibile mamma Annamaria e papà Marcello, hanno fatto fare alla loro Stefania una vita quanto più possibile normale, ha frequentato la scuola sino a 18 anni, “poi nel 2009 – racconta Marcello – ha cominciato ad avere difficoltà respiratorie e incapacità a deglutire, siamo stati costretti a farle fare la tracheostomia e successivamente la peg per l’alimentazione artificiale, con mille interrogativi che ci mettevano di fronte ad un dilemma: ovvero se la nostra scelta potesse essere un accanimento terapeutico oppure no.” “Ma quando é il medico stesso a dirti che é l’unica soluzione possibile – dice Annamaria – allora non hai altre vie.”

Marcello e Annamaria però non mollano e vanno avanti tra tante difficoltà, moltissime rinunce, ma anche tanto amore. Nella loro casa si respira amore ovunque, la mamma continua a cucinare per Stefania e anche se lei non può più assaporare i piatti che le prepara, sente certamente il tanto amore che sua madre mette, nel cucinare gli stessi pasti che mangiano anche lei e suo marito e che sicuramente sono più genuini delle sacche che vendono nelle farmacie per la nutrizione parenterale.

Si cerca di avere un equilibrio tra i tanti ostacoli delle pratiche burocratiche, che hanno reso ancora più difficile e frustrante l’iter della malattia, sottoponendo le famiglie come quella di Stefania ad uno stress fisico e psicologico devastante. Da anni Marcello si batte per i diritti di sua figlia. E’proprio grazie a lui se la Regione nel 2013 ha esteso gli assegni di cura a tutte le persone che soffrono di gravissima non autosufficienza. Prima di allora il governo assegnava il supporto economico di 1000 euro mensili, soltanto a chi era affetto da SMA e SLA, ignorando centinaia di pugliesi inchiodati al letto, perché non autosufficienti e colpiti da gravissime disabilità.

Così quando l’amministrazione pugliese, pubblica il nuovo bando per destinare gli assegni di cura per l’anno 2014 – 2015, include tutti i non autosufficienti gravi e gravissimi, anche se fa una discriminazione di importi tra le persone ammalate di SMA e SLA, che continuano a percepire 1000 euro mensili e gli ammalati di patologie neurodegenerative simili, che invece ricevono 600 euro al mese, come se una ragazza come Stefania ventilata 24 su 24, fosse più autonoma di una persona ammalata di SLA o SMA o avesse meno bisogno di assistenza da pagare. Non é così, perché Stefania deve essere costantemente monitorata, assistita e respirando attraverso un macchinario, non potendo deglutire, va sempre aspirata e controllata 24 ore su 24, diversamente morirebbe.

“Ci deve essere qualcuno sempre al suo fianco”, dice Marcello, che durante la notte dorme su un divano letto, accanto a sua figlia, lasciando la moglie nella camera matrimoniale. “Non è questo che rende ancor più pesante la malattia – dice – siamo abituati, piuttosto i cavilli burocratici che negano dei diritti, come se persone come Stefania non avessero una loro dignità. Gli ostacoli che si incontrano negli uffici, si traducono in un voler togliere la dignità agli ammalati e noi familiari non possiamo tollerarlo.”

Così una seconda sentenza del Tar, dà ragione a Marcello e il governo pugliese si vede costretto a riconoscere anche a chi ha malattie affini alla SLA e SMA i 1000 euro mensili. Assegni che però il governo ha tenuto sospesi dal 2016 ad oggi, proseguendo invece a garantirli alle persone con SLA e SMA sino al 13 luglio del 2017, poi niente neanche per loro. Una guerra tra poveri, tra malati di serie A e di serie B e che coinvolge 9000 famiglie pugliesi alle quali distribuire 25 milioni annui, che il ministro della salute ha dato alla Puglia per i non autosufficienti gravi. Una platea alla quale l’amministrazione regionale fatica a dare delle risposte, per insufficienza di risorse economiche dicono, ma l’obbligo di legge rimane, i diritti anche ed ecco che il governo Emiliano individua dei criteri in base ai quali distribuire l’assegno.

“Sono criteri di carattere socio economico, il che può avere una giusta ratio” – dichiara Fiorella D’Ettorre, legale di Marcello e altre 14 famiglie nella sua condizione. “Il punto però é che dietro i 1000 euro mensili, non c’é soltanto il reddito di una famiglia, c’é sopratutto la vita e la dignità di una persona non autosufficiente in modo più o meno grave, in base ad una scala di valutazione sulle attività mentali dell’ammalato. Tanto più il valore é basso, tanto più la malattia é grave e maggiore sarebbe al’urgenza di avere quell’assegno. Limitarsi a valutare l’aspetto economico – continua l’avvocatessa – significherebbe correre il rischio di aiutare un ragazzo paralizzato per esempio, con reddito basso e non Stefania che, pur avendo una realtà economica migliore, ha un patologia più grave, perché é su una sedia a rotelle o su un letto, non vede, non respira se non attaccata alle macchine, non mangia se non artificialmente e rischia di perdere il diritto di ricevere l’assegno di cura. Forse il criterio economico che la Regione individua come elemento per stabilire una priorità per la distribuzione dell’assegno – riflette l’avvocatessa D’Ettorre – andrebbe bene a parità di gravità della malattia, per cui tra due persone tracheostomizzate, verrebbe data priorità a chi ha una famiglia dove ci sono disoccupati rispetto a chi invece ha i genitori che lavorano, ma sarebbe ingiusto se la distinzione avvenisse tra categorie disomogene, ovvero senza considerare il livello di non autosufficienza dell’ammalato, a causa della patologia. E’ questo ciò che contestiamo al governo pugliese e per cui abbiamo chiesto al Tar di sospendere la delibera regionale, con la quale viene stabilita la valutazione dei destinatari dell’assegno di cura.” – conclude l’avvocatessa. Il tribunale però, ha rigettato il ricorso in via cautelare e si attende adesso la sentenza del Consiglio di Stato, mentre Stefania stringe la mano alla mamma che pensa al dopo di lei… forse quei 1000 euro non cambiano la vita, ma un domani possono aiutare sua figlia

Scritto da

La riproduzione di questo articolo è riservata.

Non è presente nessun commento.

Invia una risposta